Sie setzt sich auf sozialpolitischer Ebene ein
Heute zu Gast bei Gebärdenwelt ist Julia Moser. Sie ist nicht nur Mitgründerin des Usher Forums sondern setzt sich auf sozialpolitischer Ebene für das Thema ein.
Wie definiert sich Taubblindheit und welche Auswirkungen hat die momentane Definition?
Taubblindheit ist ja in Österreich als eigenständige Behinderungsart anerkannt. Das ist auch auf das wirklich tolle Engagement von Helene Jarmer zurückzuführen, die das damals im österreichischen Parlament auch durchgesetzt hat. Das heißt, Taubblindheit existiert in der österreichischen Rechtsordnung. Eine Definition von Taubblindheit findet sich im Pflegegeldgesetz. Da heißt es, dass jene Menschen als taubblind gelten, die blind sind und die, aufgrund des eingeschränkten Hörvermögens, nicht in der Lage sind verbal, akkustisch mit der Umwelt zu kommunizieren. Das ist die momentane Definition. Die Praxis zeigt, es gibt da auch Gerichtsentscheidungen dazu, dass diese Definition sehr sehr eng ausgelegt wird. Das heißt, sehr viele Betroffene fallen nicht unter diese Definition. Dadurch haben wir das Problem, dass erstens die Betroffenen nicht in der Statistik vorkommen beim Sozialministerium und zweitens um Leistungen umfallen, die Taubblinden zustehen. Deshalb setzen wir uns als Forum auch dafür ein, dass die Definition erweitert wird, damit auch tatsächlich alle Betroffenen darunter fallen. Gerade beim Usher Syndrom, das ja so schrittweise verläuft, ist das ganz wichtig.
In Deutschland wurde vor einem Jahr die Definition Taubblindheit eingeführt mit einer Definition, die unseres Erachtens sehr gut geeignet wäre auch in der österreichischen Rechtsordnung umzusetzen, wo auch mehr Betroffene davon erfasst würden. Dafür setzen wir uns als Forum sehr stark ein.
Welche Einschränkungen in der Kommunikation gibt es?
Beim Usher Syndrom ist es ja so, dass das Sehvermögen und das Hörvermögen eingeschränkt sind. Dadurch kann eben der Sehsinn den Hörsinn nicht gut ausgleichen und umgekehrt. Das führt natürlich zu Einschränkungen in der Kommunikation. Ganz abhängig jetzt auch davon, welche Art der Kommunikationsform man benutzt, hat das dann auch unterschiedliche Auswirkungen. Jemand, der lautsprachlich orientiert ist und schwerhörig ist, muss sehr stark auch immer schauen, wie ist die Mimik beim Gegenüber, wie ist das Mundbild. Wenn jetzt aber das Sehvermögen abnimmt, dann bekommt man diese Informationen nicht mehr. Dann wird es noch schwieriger zu verstehen. Auf der anderen Seite, wenn ich Gebärdensprache nutze, ist es natürlich genauso, dass visuelle Information extrem wichtig ist. Dadurch, dass das Gesichtsfeld abnimmt, verkleinert sich auch der Gebärdenraum. Das heißt, es ist auch wichtig, einen größeren Abstand einzunehmen, um die Information noch wahrnehmen zu können. Wenn man erblindet ist, kommen dann oft taktile Gebärden zum Einsatz. Daneben kann es auch extrem hilfreich sein, Schriftdolmetschung in Anspruch zu nehmen, wenn man einfach nicht mehr gut versteht, aber noch einen Sehrest hat, dass man noch mitlesen kann, damit man eben mit der Umwelt in Kontakt treten kann. Für Taubblinde ist es oft auch sehr wichtig über Berührung zu kommunizieren, zum Beispiel über das Lorm-Alphabet. Das ist ein Fingeralphabet, das in die Handfläche geschrieben wird, wo man miteinander kommunizieren kann. Dadurch, dass es einfach so viele unterschiedliche Kommunikationsformen gibt, und nicht jeder Betroffene jede Kommunikationsform beherrscht, ist es extrem wichtig, dass es Dolmetschungsleistungen gibt, damit auch wirklich alle Betroffenen sich untereinander austauschen können, sich vernetzen können und einfach gemeinsam für ihre Ziele und Interessen eintreten können.
Welche Hilfsmittel benützen Sie im Alltag? Wie ist die Situation mit Assistenz bei Taubblindheit?
Ich verwende mehrere Hilfsmittel. Eins, das ich schon mein ganzes Leben habe, sind meine Hörgeräte. Ohne Hörgeräte könnte ich nicht lautsprachlich kommunizieren. Was ich mittlerweile auch sehr stark nutze, weil mein Gesichtsfeld inzwischen sehr stark eingeschränkt ist und ich, wenn ich auf der Straße unterwegs bin, einfach nicht sehe wo Hindernisse sind, ich verwende einen Langstock, um Hindernisse zu erkennen und sicher unterwegs zu sein und ansonsten verwende ich sehr sehr viel mein Smartphone. Über das Smartphone kann ich wirklich ganz viele Apps nutzen, mit denen ich mich im Alltag zurecht finde, zum Beispiel Orientierung, Navigation. Ich kann Bücher lesen, ich kann jetzt keine gedruckten Bücher mehr lesen, aber ich kann Bücher auf dem Handy lesen. Das Smartphone halte ich wirklich auch für eine ganz wichtige Schnittstelle in diesem Bereich. Und natürlich gibt es auch Situationen, wo es einfach auch wichtig wäre eine Begleitung zu haben, in Form einer Assistenz. Wenn man unterwegs ist in unbekannten Gegenden, im Dunkeln, wo es vielleicht auch laut ist, wo es sehr viele Informationen gibt, ist es ganz wichtig eine Assistenz zu haben, die unterstützt und begleitet. Da ist es auch ein Ziel des Forums Usher Taubblind zu erreichen, dass Taubblinden-Assistenz in Österreich als Berufsbild anerkannt wird, damit Betroffene auch weiterhin selbstbestimmt leben können.
Können Sie uns ein bisschen über Ihren eigenen Krankheitsverlauf erzählen?
Beim Krankheitsverlauf beim Usher Syndrom ist es ja wirklich so, dass das sehr individuell ist. Ich kann gern zu meinem Krankheitsverlauf kurz erzählen, aber das ist halt meine Geschichte, kann bei anderen wieder ganz anders sein. Bei mir war es so, als ich vier Jahre alt war, wurde festgestellt, dass ich schwerhörig bin, weil ich kaum gesprochen habe. Ich habe dann Hörgeräte bekommen, hab dann mit viel Logopädie auch sprechen gelernt, bin in die Schule gegangen. Ich bin am Land aufgewachsen, das heißt, ich bin einfach in die Volksschule im Ort gegangen, später ins Gymnasium und als ich dann 13 Jahre alt war, ist meiner Mutter aufgefallen, dass ich im Dunkeln schlechter sehe und dass ich sehr oft über Gegenstände stolpere, die sich am Boden befinden. Da hat dann die Ärztin sehr schnell festgestellt, dass ich das Usher Syndrom habe. Also die Diagnose kam bei mir sehr schnell. Das ist unüblich, meistens dauert das viel länger. Das heißt, ich war in der Pubertät und wusste, ich habe eine Erkrankung, die irgendwann einmal zur Erblindung führen könnte. Das war eine schwierige Zeit, weil man sich das gerade in der Pubertät auch nicht wirklich vorstellen möchte. Ich habe inzwischen gelernt ganz gut damit umzugehen, weil ich auch andere Betroffene kennengelernt habe und gesehen habe, das Leben hört nicht auf, wenn man schlechter sieht.
Vielen Dank für die spannenden Einblicke.