Usher Forum: Interview mit Julia Moser

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Hauptzielgruppe des Usher Forums sind Betroffene und Angehörige
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Wir haben heute Julia Moser, Mitgründerin des Usher Forums, zu uns eingeladen. Wir werden ihr ein paar Fragen zum Usher Syndrom und dem Leben mit dieser Krankheit zu stellen.

Warum wurde das Usher Forum gegründet und wann war das?

Das Forum Usher Taubblind wurde im Juni 2016 offiziell gegründet. Seit damals ist das Forum auch wirklich ein Verein. Davor war es schon so, dass sich viele Betroffene und Angehörige immer wieder regelmäßig getroffen haben, sich auch miteinander ausgetauscht haben. Wir sind dann einfach auch zu dem Ergebnis gekommen, dass es wichtig ist einen Verein zu haben, weil man mit einem Verein stärker nach außen treten kann. Man hat eine Stimme und dieser einen Stimme ist es dann auch möglich, z.B. in Verhandlungen zu treten, wenn es darum geht sozialrechtliche Verbesserungen zu erzielen oder auch im Kontakt mit Ärzten, wenn es darum geht, medizinische Kompetenzzentren zu errichten. Wir sind sehr froh, dass wir das auch gemacht haben, weil wir auch bemerken, dass dadurch die Wahrnehmung in der Öffentlichkeit, dass es eben das Usher Syndrom gibt, dass es Hör-Seh-Behinderung gibt, auch wirklich deutlich verbessert worden ist.

Welche Informationen findet man im Forum?

Alle, die im Forum mitarbeiten, machen das auf ehrenamtlicher Ebene. Das heißt, man findet im Forum all diese Informationen, wo es eben auch gerade die Kompetenz dazu gibt. Also die Menschen, die für das Forum arbeiten, bringen alle ganz unterschiedliche Kompetenzen mit. Grundsätzlich ist uns wichtig, dass wir eine Informationsplattform sind, dass wir einfach auch die Möglichkeit bieten zum Austausch für Betroffene, für Angehörige, für Interessierte, dass es einfach einen Ort gibt, wo man weiß, da kann man sich hinwenden, da wird man verstanden mit den eigenen Herausforderungen, da kann man sich austauschen, da kann man gemeinsam auch Lösungen finden. Also das ist einmal ganz zentral Selbsthilfe.
Was uns auch wichtig ist, ist Informationen zum medizinischen Stand und zum Stand der Forschung zu geben. Da tut sich einfach sehr viel in diesem Bereich. Es gibt ja noch keine Therapie für das Usher Syndrom. Aber es gibt ganz viele unterschiedliche Ansätze, die in die Richtung eben gehen, wie kann man Usher Syndrom behandeln. Auch da ist es einfach ganz wichtig Betroffene darüber zu informieren, aber auch in der Ärzteschaft zu sensibilisieren dafür, dass das Thema sehr wichtig ist.
Was uns auch wichtig ist, ist zum Thema Sozialrecht. Wie ist momentan die Situation für Betroffene? Welche Leistungen kann man als Betroffener in Anspruch nehmen? Wo kann man sich da hinwenden? Dass man da auch einfach die Informationen weitergibt. Und natürlich der Austausch untereinander. Es ist ganz wertvoll, dass jeder seine eigenen Erfahrungen auch weitergeben kann.

Wer kann sich ans Usher Forum wenden? Nur betroffene Personen oder auch indirekt betroffene Personen, wie zum Beispiel Familienangehörige?

Hauptzielgruppe des Usher Forums sind Betroffene und Angehörige. Das sind auch diejenigen, die den größten Bedarf am Austausch haben. Aber auch Interessierte können sich ans Forum wenden, zum Beispiel Ärzte oder Fachkräfte, die einfach auch Fragen haben zum Thema Hör-Seh-Behinderung, wie wirkt sich das Usher Syndrom aus. Da ist es auch ganz wichtig, einen guten Austausch zu haben.
Was für uns als Forum sehr wichtig ist, wir sind ja ein Selbsthilfeverein, und als Selbsthilfeverein führen wir auch Verhandlungen zum Beispiel mit dem Sozialministerium zu unterschiedlichen Leistungen und wir werden auch immer gefragt, wie viele Mitglieder wir haben. Das ist immer die erste Frage. Wir bemerken einfach, je mehr Mitglieder wir haben, umso stärker wird auch unsere Stimme. Und je mehr Mitglieder wir haben, die wirklich das ganze Spektrum abdecken von Hör-Seh-Behinderung, da gibt es ja ganz unterschiedliche Kommunikationsformen, egal ob man lautsprachlich kommuniziert, ob man mit Gebärdensprache kommuniziert, ob man Schriftdolmetschung benötigt oder ob man über das Lorm-Alphabet kommuniziert, das Forum ist wirklich für alle offen. Das Forum lebt auch von diesem Austausch. Wir brauchen auch diese breite Basis, damit wir weitere Leistungen erreichen können, wie zum Beispiel die Übernahme von Dolmetschungskosten, damit wir uns auch wirklich gut austauschen können.

Vielen Dank für die spannenden Einblicke! Wer sich selbst ein Bild davon machen will, dem haben wir den Link zum Forum unten hinzugefügt.
(ep)
Foto: Gebärdenwelt
Video: Gebärdenwelt